ニュース一覧

患者会会員数を更新しました

2019年3月現在21名から2020年3月現在で71名(海外3名含む)になりました。

会報第3号(5月発行)を会員皆様へ郵送しました

会員数を更新しました。5月現在で73名になりました。(前回比+2)

 

会員の広場 みんなの声 のページを新規に追加しました

会員間の情報交流の場として会員の方々からの声をご紹介するページを追加しました。
会員の皆さんからのお寄せいただいた声をホームページや会報を通じてご紹介したいと思います。

皆さんへお伝えしたいこと、ご近況、日頃感じていることなど、・・会員皆様からの声をお待ちしています。  宛先は、こちら 患者会メールアドレス:kanjakai@tgcv-pt-group.com  にお寄せください。

 

会員の広場みんなの声 と患者会会員数を更新しました

会員の方からの投稿を会員広場みんなの声に追加しました。

患者会会員数を更新しました。6月現在で76名になりました。(前月比+3)

会報第4号(8月発行)を会員皆様へ郵送しました

会員数を更新しました。8月現在で78名になりました。(前回比+2)  

会員の方からの投稿を会員広場みんなの声に追加しました。

患者会会員数を更新しました

10月現在で82名になりました。(前回比+4)

TGCV研究班 合同班会議(10月17日開催)で「患者会の声」を届けました

1.患者会の概要について 

2.患者会の声:

①TGCV研究開発に関するアンケート結果報告より                  

②千葉県在住会員の方よりご発言

詳細は、次号11月発行の会報No.5で会員にご報告します

 

会報第5号(11月発行)を会員の皆様に郵送しました

会員数を更新しました。11月現在で88名になりました。(前月比+6)

会報第5号に掲載の会長メッセージを”会員広場みんなの声”に追加しました。

 

 

患者会会員数を更新しました

2021年2月現在で92名になりました(前回比+4)

会報第6号(2021.2月発行)を会員の皆様に郵送しました

会報第6号より栄養コラム連載を開始致しました。 栄養コラムVol.1は、”サルコペニアについて栄養と運動のポイントをお届けします。

会員の広場 みんなの声 を更新しました

会報第6号より会長の年頭挨拶及び会員の方からいただいたお手紙より栄養コラムのご感想をお届けします

患者会会員数を更新しました

2021年3月現在で93名になりました(前回比+1)

患者会会員数を更新しました

2021年4月現在で94名になりました(前回比+1)

会報第7号(5月発行)を会員の皆様に郵送しました 会員の広場 みんなの声を更新しました

会報第7号の栄養コラムVOL.2は、「免疫力を高めるコツ!」についてを掲載しています。

会員の広場 みんなの声 には、新規ご入会(4月)の方からのメッセージ及び会報第7号を見られた会員の方からのご感想をいただきましたので共有させていただきます。

会報第8号(8月発行)を会員の皆様に郵送しました。会員の広場 みんなの声を更新しました。

会報第8号の栄養コラムVOL.3は、「お口のささいなトラブルが招くもの・・・」について掲載しています。
会員の広場 みんなの声 には、会報第8号のご感想をいただきましたので共有させていただきます。

会報第9号を会員の皆様に郵送しました

会報第9号は、12月4日(土)に開催される第4回中性脂肪学会のご案内及びTGCV克服シンポジウム第1部患者会企画-TGCVの指定難病を目指して-のプログラム内容、参加申込み方法をご案内しています。

会員の皆様のご参加をお待ちしています。

栄養コラムVOL.4は、「腸内環境って何?」について掲載しています。

第4回中性脂肪学会にて 患者会共催/TGCV克服シンポジウム 第1部患者会企画-TGCVの指定難病化を目指して- 無事終了しました! 

12月4日(土)開催の第4回中性脂肪学会 TGCV克服シンポジウム第1部患者会企画においては、一日も早いTGCVの指定難病化を目指して TGCV研究班代表理事平野先生から「希少難病TGCV患者さんとの出会い」の講演のあと、患者会から患者会代表世話人橋本から「TGCVと診断された患者家族のサポート」に続いて会長はじめ4名の会員から生の声とお二人の先生からの応援メッセージを聴いていただきました。本学会の全面支援を受けて医療職や一般の方々にもまだまだ知られていないTGCVのこと、TGCV患者家族の困っていること、TGCV患者会のことを皆様にお届けすることができました。ご聴講の皆様からは、「患者会の活動や患者さんの切実なる声、熱意が伝わり、早く指定難病に指定され、治療薬が認可されるべきだと感じたしだいです。とても感動しました」と多くの皆様から激励の応援メッセージを頂戴しました。おかげさまで無事に終了したことをご報告します。 

ご発言いただいた皆様、ご視聴いただいた皆様、そして応援してくださった皆様にあらためて感謝申し上げます。

今回、ご参加いただけなかった会員の皆様には、次号(2月発行)の会報で学会報告、会員からのメッセージ、先生方からの応援メッセージを共有させていただきます。

TGCV研究班のホームページが新規公開されました

厚生労働省難治性疾患政策研究事業 TGCV研究班ホームページが開設され、12月20日に新規公開されました。https://tgcv.org/ 一般患者の方にもTGCVの症状や研究班メンバーのいる病院や医師の情報、ほか、TGCV患者会のことも掲載されています。 ぜひご視聴ください。

中性脂肪学会宣言2021 -TGCVを指定難病に-

一般社団法人中性脂肪学会(TG学会)の代表理事の平野賢一先生と副代表理事の小林邦久先生より

第1回月間・第4回学術集会の御礼、総括、中性脂肪学会宣言2021、来年度の予定についてYouTube公開録画にてお話しされています。ぜひご視聴ください。中性脂肪学会宣言2021 https://youtu.be/LcFoKWiZrzg

会報第10号(2月号)&2月号別冊特集号を会員の皆様に郵送しました

TGCV患者会会報2月号(2月25日発行)とともに別冊特集号を会員の皆様へお送りしました。       別冊特集号には、中性脂肪学会 第4回学術集会 TGCV克服シンポジウム 第1部患者会企画 -TGCVの指定難病化を目指して- のプログラム発表内容、患者会会員の方からの声、先生方からの応援メッセージも掲載しております。 会員以外の方で別冊特集号ご希望の方には、お送り致しますので事務局までご連絡下さい。