ようこそTGCV患者会のホームページへ
TGCVってどんな病気だろう？
同じ病気の人は、どうしているのかな？
専門の医師はいるのかな？
どんな治療法があるのだろう？
TGCV患者会は、この病気の患者さんとそのご家族、およびTGCV患者会の主旨にご賛同いただける個人のボランティアの方で構成されています。当患者会では会員同士の交流や情報を交換し、患者会を通して様々な啓発活動を行いながら、患者さんとそのご家族をサポートすることを目的として2013年に設立されました。
中性脂肪蓄積心筋血管症（TGCV)の患者さんとそのご家族及びTGCV患者会の主旨のご賛同いただける方への ホームページです。
2022年度スタートの会報第11号（5月27日発行）を郵送しました。
トピックスでは、TGCV研究班からの最新情報、患者会コアメンバー会発足による開催報告、今年度の患者会活動方針、患者会事務局からの報告を掲載しています。
5月には新規入会者4名を加え、会員数は111名になりました。栄養コラムVol.6 では、安井先生から「暑い日の過ごし方」。そして新たに各地区コアメンバーによる企画として全国各地区の会員の方からの声をお届けする「会員ひろば」のページを新設しました。今回は東北地区会員からの声をお届けしています。
会員間の情報交流の場として皆様に身近に親しんで読んでいただけましたら幸いです。
TGCV患者会会報2月号（2月25日発行）とともに別冊特集号を会員の皆様へお送りしました。 別冊特集号には、中性脂肪学会 第4回学術集会 TGCV克服シンポジウム 第1部患者会企画 -TGCVの指定難病化を目指して- のプログラム発表内容、患者会会員の方からの声、先生方からの応援メッセージも掲載しております。 会員以外の方で別冊特集号ご希望の方には、お送り致しますので事務局までご連絡下さい。
一般社団法人中性脂肪学会（ＴＧ学会）の代表理事の平野賢一先生と副代表理事の小林邦久先生より
第1回月間・第4回学術集会の御礼、総括、中性脂肪学会宣言2021、来年度の予定についてYouTube公開録画にてお話しされています。ぜひご視聴ください。中性脂肪学会宣言2021 https://youtu.be/LcFoKWiZrzg
厚生労働省難治性疾患政策研究事業 TGCV研究班ホームページが開設され、12月20日に新規公開されました。ｈttps://tgcv.org/ 一般患者の方にもＴＧＣＶの症状や研究班メンバーのいる病院や医師の情報、ほか、ＴＧＣＶ患者会のことも掲載されています。 ぜひご視聴ください。
12月4日（土）開催の第4回中性脂肪学会 TGCV克服シンポジウム第1部患者会企画においては、一日も早いＴＧＣＶの指定難病化を目指して ＴＧＣＶ研究班代表理事平野先生から「希少難病ＴＧＣＶ患者さんとの出会い」の講演のあと、患者会から患者会代表世話人橋本から「ＴＧＣＶと診断された患者家族のサポート」に続いて会長はじめ4名の会員から生の声とお二人の先生からの応援メッセージを聴いていただきました。本学会の全面支援を受けて医療職や一般の方々にもまだまだ知られていないＴＧＣＶのこと、ＴＧＣＶ患者家族の困っていること、TGCV患者会のことを皆様にお届けすることができました。ご聴講の皆様からは、「患者会の活動や患者さんの切実なる声、熱意が伝わり、早く指定難病に指定され、治療薬が認可されるべきだと感じたしだいです。とても感動しました」と多くの皆様から激励の応援メッセージを頂戴しました。おかげさまで無事に終了したことをご報告します。
ご発言いただいた皆様、ご視聴いただいた皆様、そして応援してくださった皆様にあらためて感謝申し上げます。
今回、ご参加いただけなかった会員の皆様には、次号（2月発行）の会報で学会報告、会員からのメッセージ、先生方からの応援メッセージを共有させていただきます。
