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同じ病気の人は、どうしているのかな?
  専門の医師はいるのかな?
  どんな治療法があるのだろう?

TGCV患者会は、この病気の患者さんとそのご家族、およびTGCV患者会の主旨にご賛同いただける個人のボランティアの方で構成されています。当患者会では会員同士の交流や情報を交換し、患者会を通して様々な啓発活動を行いながら、患者さんとそのご家族をサポートすることを目的として2013年に設立されました。

中性脂肪蓄積心筋血管症(TGCV)の患者さんとそのご家族及びTGCV患者会の主旨のご賛同いただける方への  ホームページです。

NEW! 新着情報

会報第12号を会員の皆様に郵送しました

会報第12号(8月26日発行)のトピックスでは、下記の内容を掲載しています。

1. TGCV研究開発 最新情報   2. 患者会コアメンバー会 開催報告     
3. 一般財団法人栩野財団 紹介   4. 第5回中性脂肪学会開催のご案内  

*「会員ひろば2」関東地区会員からの声   
*栄養コラム VOL.7「体重・BMIに関して」
全国各地区の会員の方からの声をお届けする「会員ひろば」のページでは関東地区会員からの声をお届けしています。会員間の情報交流の場として皆様に身近に親しんで読んでいただけましたら幸いです。

今回の会報に併せて「TGCV指定難病化の実現を!」の署名活動にともなうチラシ、資料、署名用紙を同封しています。患者会では、TGCV指定難病化実現に向けた署名活動を通して国や社会へ声を発信していきます。

患者会啓蒙活動について会員皆様方のご協力を何卒よろしくお願い致します。

会報第11号を会員の皆様に郵送しました

2022年度スタートの会報第11号(5月27日発行)を郵送しました。

トピックスでは、TGCV研究班からの最新情報、患者会コアメンバー会発足による開催報告、今年度の患者会活動方針、患者会事務局からの報告を掲載しています。

5月には新規入会者4名を加え、会員数は111名になりました。栄養コラムVol.6 では、安井先生から「暑い日の過ごし方」。そして新たに各地区コアメンバーによる企画として全国各地区の会員の方からの声をお届けする「会員ひろば」のページを新設しました。今回は東北地区会員からの声をお届けしています。

会員間の情報交流の場として皆様に身近に親しんで読んでいただけましたら幸いです。

 

会報第10号(2月号)&2月号別冊特集号を会員の皆様に郵送しました

TGCV患者会会報2月号(2月25日発行)とともに別冊特集号を会員の皆様へお送りしました。       別冊特集号には、中性脂肪学会 第4回学術集会 TGCV克服シンポジウム 第1部患者会企画 -TGCVの指定難病化を目指して- のプログラム発表内容、患者会会員の方からの声、先生方からの応援メッセージも掲載しております。 会員以外の方で別冊特集号ご希望の方には、お送り致しますので事務局までご連絡下さい。

中性脂肪学会宣言2021 -TGCVを指定難病に-

一般社団法人中性脂肪学会(TG学会)の代表理事の平野賢一先生と副代表理事の小林邦久先生より

第1回月間・第4回学術集会の御礼、総括、中性脂肪学会宣言2021、来年度の予定についてYouTube公開録画にてお話しされています。ぜひご視聴ください。中性脂肪学会宣言2021 https://youtu.be/LcFoKWiZrzg

TGCV研究班のホームページが新規公開されました

厚生労働省難治性疾患政策研究事業 TGCV研究班ホームページが開設され、12月20日に新規公開されました。https://tgcv.org/ 一般患者の方にもTGCVの症状や研究班メンバーのいる病院や医師の情報、ほか、TGCV患者会のことも掲載されています。 ぜひご視聴ください。

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