会員の広場 みんなの声

会員間の情報交流の場として会員の方々からの声をご紹介するページです。

皆さんからのお寄せいただいた声をホームページや会報を通じてお届けしたいと思います。          ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

2021年6月2日(大阪のOさんより)                                  前略、第7号をお送りいただき、ありがとうございました。
今回は、カラフルですね!ページ毎に読みやすく、見やすかったです。
感想を少し、書かせて頂きます。
①まずTGCV指定難病見送りとの事。残念ですが根気よく頑張りたいですね!
②活動報告(2020年度)
 せっかく計画していただいたのに中止となりましたがご丁寧な報告ありがとうございました。
 2021年度の計画は、中身の濃い案ですね!ぜひ成功してほしいです。
③みんなの声に私のつたない文章をのせてくださり、ありがとうございました。
④今回の栄養コラムの詳しい内容(方法)で食生活の見直しができました。
 例えばこの食材は、日常取り入れているからOK!唾液分泌は、徐々に弱くなってきているのを感じている
 今日この頃、硬いものをしっかり取り入れていこうと思いました。
運動では、1日4000歩~5000歩を目標にしていますが達成できない日もあり、反省です。
2月発行のサルコペニアと運動で片脚立ちは夫婦共実行しています。
今回の栄養コラムでは、自信を持ったり、反省させられたりと感じることの多い内容でした。
これから先、認知症についても関心のあるテーマですので安井先生から食生活からのアドバイス
機会があれば教えて頂きたいと思います。  

2021年4月9日入会(東京のNさんより)                                先月、TGCVとの診断を受けましたが、この病気に関して世の中にあまり情報がなく、困惑しておりました。幸いにも、現時点では特段の自覚症状もなく、日常生活には支障のない状態ではありますが、にもかかわらず冠動脈の狭窄が続くことに、この先の生活の不安を感じており、この会を通じて情報交換等できれば幸いです。

2021年3月2日(大阪のOさんより)                                   今回もお忙しい中、ご丁寧な会報資料(第6号)をお送り頂き、ありがとうございました。うれしいご報告がありましたネ。まずは大学内に中性脂肪学の共同研究講座が新設されたこと!! 又、新コーナー栄養コラムが連載されるとの事、早速聞きなれない「サルコペニア」とは?の説明に学ばせていただきました。
まさに、この年令の真っ只中、日々体力が落ちていってますので参考になりました。次回楽しみにしています。
12/25以降、発作が出ず、ニトロを服用していません。今迄は、月に1~2回の発作だったんです。2カ月半で体重が2kg減だと話すと良い傾向にあると言って下さり、更に食生活の見直しをしていこうと思っています。
栄養コラムいいタイミングです。ありがとうございます。・・・

2021年2月25日(会報第6号 会長年頭挨拶より)                            今年も新しい年がスタートしましたが、相変わらず新型コロナウィルスが私たちの生活を直撃して多大な影響を及ぼしています。もう1年近くなると言うのに…と思うと、倒れそうになりますが、皆様はいかがお過ごしでしょうか?
ところで、皆さんは日々のお食事をどうなさっていますか?                        今月号から栄養コラムの連載を安井先生にお願いしておりますが私も塩分、糖質、それに水分と沢山の制限があり、毎回食事をしながら頭の中で計算することが習慣となっています。それは安井先生の厳しくも優しい丁寧なアドバイスのおかげです!  「まずい、多すぎた!次の食事で帳尻合わせなきゃ!」とか「水分補給は多くなりすぎないように小さな氷1個にしておこう」とかとか…辛いことや不条理に思うこともありますが、元気に過ごすには薬と同じに必要不可欠な管理です。(中略)                               最後に、まだまだ寒い日々が続きます。患者会の皆様にはなお一層の健康管理でこのヤマ場を乗り越えていきましょう!

11月30日(会報第5号 会長メッセージより)                             今年は思いもよらない新型コロナウイルスに明け暮れしたように思います。ましてや、持病を抱えている私たちには、大変緊張感を強いられる日々が続いています。 明けない夜はないと信じて頑張りましょう!
さて、今回の会報には多くの患者会の皆さんのお声が詰まっています。どれを読んでも、自分の事のように感じられ、一種の焦燥感のようなものに駆り立てられました。また、先日のTGCV合同研究班会議で勇気をもって発言してくださった千葉の会員様にも心から感謝申し上げます。   

8月20日(宮城のKさんより)                                    夕刊フジ読んでいましたが、再度病気について考える良い機会になりました。この記事を読んでいる方にも響いていると良いですね。私のように「なぜ、こんなに心不全を繰り返すんだろう」と絶望している方が読んでくださったり、「明らかに通常の心不全とは違う」と感じている先生が気に止めてくださるといいですね。

7月20日(宮城 会長ブログより)                                  夕刊フジにTGCVが5回のシリーズとして掲載されることになりました。一般の方々にも知っていただける機会があるのは、本当に大きな一歩だと思います。
私が発症したときには本当に認知されておらず、理解のない言葉に傷ついたり、がっかりしたり、悲しい思いも何度かしましたから… 私も記事を読んでみますね! みな様もぜひ!

6月16日(千葉のEさんより)                                    昨年10月、東京で患者会の皆様に直接お話を聞くことが出来、とても心強く思いました。患者会の情報交換等から一歩でも進み、一日でも早く認可できるように切に願うばかりです。

5月31日(兵庫のKさんより)                                     会報届きました!(TGCVの研究が)前向きに進んで安心しています。一刻も早く薬の認可をお願いしたいです。患者会にご寄付していただき、本当に感謝です。・・・
まだまだ安心の出来ない生活ですが自分で気を付けるように、と思っています。

5月29日(宮城のKさんより)

・まずは、ホームページにみんなの声みたいなコーナーを設けるのはいかがでしょうか?
・他の病気に関するホームページによくあるお便りのひろば的な声の交差点的な物が
 患者会のホームページにもあるといいと思います。
・患者さんの愚痴や感じていること、患者さん同士の 会話が載せられるといいのでは?            ・何でも良いので患者さんのトピックスを掲載するのもい いんじゃないでしょうか?